Deutsches Zöliakie-Register | German Celiac Registry
– eine
patientenorientierte Befragung –
GeCeR blickt auf bereits mehr als zweieinhalb Jahre Bestehen zurück! Dies wollen wir zum Anlass nehmen, allen Teilnehmer*innen aus ganzem Herzen zu danken! Ohne Sie alle wäre dieses Projekt nicht möglich! Sie alle sind GeCeR!
Wir freuen uns sehr, dass wir durch Ihr Engagement bereits einige neue
Erkenntnisse zur aktuellen Versorgungssituation von Zöliakiebetroffenen
gewinnen konnten. Wir erhoffen uns, dass wir dazu beitragen, Ihre
Situation in Zukunft zu verbessern. Schauen Sie sich hierzu gerne alle
Beiträge unter „Aktuell“ an.
Zudem möchten wir uns für Ihr kritisches Feedback bedanken, an dem wir
stetig wachsen können. Täglich stehen wir vor vielfältigen Herausforderungen,
GeCeR zu verbessern, auch wenn uns nur wenige finanzielle Mittel zur Verfügung
stehen.
Ihr positives Feedback motiviert uns, im Sinne aller Betroffenen GeCeR, solange
wie möglich fortzuführen! Danke für Ihre motivierenden Worte:
Liebe Zöliakie-Interessierte,
wir freuen uns, Ihnen allen als Zöliakie-Interessierte heute den diesjährigen GeCeR Zöliakie-Jahresbericht vorstellen zu können.
Die Idee für Interessierte einen solchen jährlichen Jahresbericht zu erstellen, beruht auf unserer gemeinsamen Tätigkeit als Studienleiter des Zöliakie-Registers, der GeCeR Studie, wobei dies zur Idee führte, mit diesem Jahresbericht eine übergreifende Information zum aktuellen Status der Studie zu geben. Hier liegt unser Fokus auf der Versorgung der Zöliakie-Patient:innen, auch aus der Sicht der Betroffenen, auf den Aktivitäten der mit uns im Zöliakie-Register kooperierenden Selbsthilfegruppe – der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG).
Zusätzlich wollen wir auch erste Basisinformationen aus unserem GeCeR-Register in diesem Jahresbericht vorstellen, die wir auch mit großzügiger Unterstützung der DZG gewinnen konnten. Großer Dank an die DZG für diese wertvolle Hilfe! Wir danken allen Studienmitarbeiter:innen, die tatkräftig mit viel Enthusiasmus an der Umsetzung der GeCeR Studie mitgearbeitet haben. Natürlich bedanken wir uns auch besonders bei den unterstützenden Sponsoren der Studie und den Zöliakie-Betroffenen, die uns wertvolle Informationen für die Studie zur Verfügung stellen.
Viel Spaß beim Lesen unseres ersten Zöliakie-Jahresberichtes 2023 mit vielfältigen Informationen über und um die Zöliakie. Dieser Jahresbericht soll in Zukunft jährlich erscheinen.
Zum Jahresbericht 2023
Die GeCeR-Initiative ist eine deutschlandweite Umfrage und
richtet sich an Zöliakiebetroffene.
GeCeR ist einmalig in
Deutschland und möchte durch Forschung dazu beitragen, die
Versorgung von Zöliakiebetroffenen und Ihre Lebensqualität zu
verbessern.
Im Rahmen von GeCeR möchten wir Betroffene jährlich zu verschiedenen Aspekten Ihrer Erkrankung befragen, z.B. zu Symptomen, Diagnostik, Diät, Krankheitsverlauf, Betreuung, weiteren Erkrankungen und Lebensqualität.
Unser Ziel ist es, möglichst viele Zöliakiebetroffene zu erreichen und die erhobenen Daten zentral in einer Datenbank, einem sogenannten Register, zu speichern und auszuwerten.
GeCeR ist ein gemeinsames Projekt der Patientenorganisation
„Deutsche Zöliakie-Gesellschaft“ (DZG, www.dzg-online.de) und dem
Ärztenetzwerk „Kompetenznetz Darmerkrankungen“
(www.kompetenznetz-darmerkrankungen.de). Die Entwicklungsphase des
Registers wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung
(BMBF) gefördert.
Wir danken Ihnen sehr herzlich für Ihre Unterstützung!
Ihr GeCeR-Team:
Prof. Dr. med.
Detlef Schuppan / Prof. Dr. med. Bernd Bokemeyer (Registerleitung)
/ Prof. Dr. med. Sibylle Koletzko
PD Dr. med. Michael
Schumann (Studienleitung) / Dr. Eugen I. Urzica (Projektleitung)